A bebê Manuella Galdino tem apenas oito meses e já iniciou uma batalha para sobreviver. Ela foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, doença genética rara, degenerativa e que não tem cura.
Para um tratamento mais eficaz contra a doença, a Manu, como é carinhosamente chamada, precisa da medicação Zolgensma, conhecido como um dos remédios mais caros do mundo, que custa R$ 6 milhões.
O fármaco foi incorporado à lista de remédios do Sistema Único de Saúde (SUS) em dezembro de 2022, contudo, é receitado só para bebês de até 6 meses. Ele é usado para tratar doença rara que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores – conforme informações do Ministério da Saúde.
AME é passada de pais para filhos e interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos voluntários vitais simples do corpo, como respirar, engolir e se mover.
Em uma corrida contra o tempo para tentar salvar a filha, Isabel Silva, mãe da criança, e a família contataram uma advogada para entrar na Justiça e obrigar a União fornecer o remédio. Isso porque, a menina precisa tomar o remédio até os dois anos de vida.
“A bula é só até dois anos, então, a cada dia os neurônios motores dela vão morrendo e nenhum outro medicamento ajuda. Por isso nossa pressa. A advogada no orientou, é bem experiente na área e conhece todos os trâmites, já conseguiu Zolgensma em dois anos”, explicou Isabel.
A família também iniciou uma campanha de arrecadação de recursos para ajudar no tratamento da Manu. “Estamos atrás de arrecadar o dinheiro e pagar também a advogada. Vamos entrar na Justiça”, descreveu.
Diagnóstico
Manu recebeu o diagnóstico de AME no dia 24 de novembro do ano passado, só que a família esperava uma resposta desde o início de outubro.
Isabel disse a filha nasceu com baixo peso e demorou a se desenvolver. Com três meses, ela conta que a criança era muito ‘molinha’, não sustentava o pescoço e começou a levar em vários pediatras, mas nenhum via o problema.
“Até que uma pediatra disse que era um problema neurológico e me encaminhou para um neuro na Fundação [Hospitalar do Acre]. Como demorava, paguei logo uma consulta para tirar a dúvida da minha cabeça. O neuro me encaminhou para internação para ser mais rápido. Fez todos os exames e não era nada neurológico e foi fazer o exame genético para AME para descartar a possibilidade, não era nem para diagnosticar. Recebemos alta e ela saiu com uma gripe do hospital, mas achei que em casa ficaria tudo bem”, relembrou.
Só que Manu não melhorou e voltou a ser internada com pneumonia e insuficiência respiratória. “Quando a Manu recebeu o diagnóstico, tudo foi esclarecido. Ela já não tinha condições de tomar o leite via oral, quando dormia tinha apneia e parava de respirar. Levaram ela para a semi-intensiva, mas mesmo assim não estava adiantando. Em dezembro, entubaram a Manuella e colocaram na UTI”, recordou.
G1 Acre